Grupos de pacientes se reunieron en Costa Rica para la Cumbre de Biológicos y Biosimilares BioSummit CAC

GAfPA was recently invited to speak at the BIORED CAC Summit in San Jose, Costa Rica. Below are some thoughts and comments from four of the patient advocacy groups that were in attendance.

Karla Ruiz de Castilla
ESPERANTRA
Biored Peru 

Para Esperantra el asistir al summit de Biored Cac fue muy importante ya que venimos trabajando en Perú por una farmacovigilancia activa, en la q el paciente este informado sobre la importancia de los reportes de efectos adversos, que le sea permitido hacerlo y tener seguimiento sobre la gestión de su reporte.

En Perú actualmente los pacientes no pueden hacer el reporte, es decisión del médico hacerlo o no, además de la importancia de que se gestione adecuadamente esa información. En Perú debemos construir un sistema de farmacovigilancia centrado en el paciente, conocer las buenas prácticas de Biored CAC será muy útil para fortalecer nuestro trabajo en Perú, que incluye temas de switching no médico y la consecución de un marco legislativo que asegure medicamentos seguros y eficaces, seguimos trabajando para el acceso a biosimilares seguros con calidad y no los intentos de copias q son muy peligrosos.

Enma Pinzon
FUNARP Panamá
BIORED CAC

Por Panamá asistimos 6 ONG de pacientes: Psoriasis, Insuficiencia y trasplante renal, Hemofilia, Esclerosis múltiple, Enfermedades Hematológicas  (mieloma, linfoma, leucemia, anemia falciforme y otras) y Artritis.  El evento en su totalidad fue evaluado muy bien y consideramos que aporta mucha docencia para ser aplicada en nuestros países, especialmente en incidencias en políticas públicas. 

La charla de Chase Martin, representante de GAfPA, y el siguiente segmento de Workshop, fue el eje principal del BIO Summit de BioRed CAC.   Nos habló en forma concisa y muy bien esquemático sobre las herramientas más efectivas para lograr éxito en nuestro trabajo en incidencia en políticas públicas en salud.  Ese es el pilar fundamental de la BioRed CAC, de manera que contar con un experto en el tema, sé que nos ayudará en nuestros países a alcanzar mayor éxito en nuestro trabajo. 

La charla de Martin se tradujo simultánea y también se proyectaron las diapositivas en español. 

Los datos que dio Chase Martín son claves para la incidencia en políticas públicas. Uno importante “la incidencia en políticas públicas puede durar varios gobiernos, el éxito muchas veces está en la perseverancia y encontrar el tomador de decisiones apropiado que acoja tu causa”

Cintia Solano
ANASOVI Costa Rica

La reunión de la BioRed CAC desde el punto de vista de ANASOVI fue de mucho aprendizaje trabajamos el plan de trabajo del 2018.

Políticas de acceso a medicamentos a nievel de la región. Aprender herramientas para  la incidencia de Políticas Públicas y que mejore el acceso a medicamento, 

El desabastecimiento de medicamentos y la incidencia de las ONG’s para su mejora, base científica para no sustitución automatica de medicamentos de alto riesgo y biotecnológico.

El consentimiento informado como herramienta para garantizar la voz del paciente. Impulsar la farmacovigilancia.

Trabajar de la mano con COMISCA para tener un acceso a la lista de medicamentos y los pacientes tengan una atención integra y una mejor calidad de vida. Compartimos nuestras experiencia con Asociaciones de Colombia y Perú. Nuestro objetivo es luchar porque los medicamentos tengan seguridad, calidad y eficacia comprobada.

Angela Chavez
FECOER Colombia

La  lección mas positiva que me llevo del III Biosummit de la BioRed Centroamericana tiene que ver con el resultado obtenido por el  trabajo del equipo en pos de objetivos comunes. Los resultados en política pública mostrados por esta red evidencian su capacidad para reconocerse y gestionar conocimiento de manera eficiente. Creo además que Latinoamérica debe seguirse preparando a través de estos ejercicios para lograr más y mejor acceso a medicamentos de calidad y asequibles para todos nuestros pacientes.

Licda. Alma Robles
Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza Presidente Biored CAC

El poder realizar con éxito el Tercer Biosummit de la BioRed CAC ha sido una gran satisfacción a nivel personal y como líder y defensora de los derechos humanos unir a los representantes de los diferentes países participantes fue un logro de inmensos beneficios.

Este evento contribuyó al fortalecimiento y empoderamiento de los conocimientos de las organizaciones representantes, sin dejar de mencionar los invaluables beneficios que significó intercambiar experiencias y distintos puntos de vista con otras organizaciones.

Todo el conocimiento recibido sin duda tendrá gran impacto en el trabajo diario que realizamos al frente de cada una de nuestras organizaciones en nuestros países.

Nuestro espíritu de lucha y nuestra labor humanitaria nos ha llevado en la búsqueda de nuevas experiencias y sobre todo de aquellas que nos sirven como herramientas para defender nuestros derechos, nuestra salud y nuestra vida.

Guillermo Gutierrez 

FUNDAPSO Colombia

En Costa Rica se llevo a cabo el tercer encuentro de la BioRedCAC.  Evento que evidenció el desarrollarollo y posicionamiento de este trabajo mancomunado de un importante número de organizaciones de la region de Centro América y el Caribe que trabajan con y para personas afectadas usuarias de tecnología terapéuticas biológicas.

Este encuentro dio cuenta de los grandes avances de esta Red en aspectos de garantía de derechos como la calidad y la seguridad del uso de estos medicamentos y del posicionamiento a través de acciones de incidencia en políticas publicas locales y regionales que las hecho ser reconocidos como la voz del paciente en los escenarios de tomas de decisiones relacionadas con el tema de tecnología biológicas.  Un reconocimiento a este grupo de mujeres y hombres que han abierto la senda para que otro podamos transitar por caminos similares.